ГТРК Чита
$: 76.02 р. | €: 91.75 р. | ¥: 11.7 р. |  Вход | Регистрация
$: 76.02 р. | €: 91.75 р. | ¥: 11.7 р. | 

В круге добра: забайкальских детей с редкими заболеваниями включат в реестр поддержки

0 0

Орфанные дети Забайкалья ожидают спасательный "Круг добра". Федеральный фонд с таким обнадёживающим названием создан для помощи тяжелобольным детям и их родителям по указу президента России в прошлом месяце. Регионам поручено провести "ревизию" детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, чтобы затем включить их в "реестр поддержки". 

Нина любит рисовать ярких героев аниме и мечтает научиться стрелять из лука. Стрельба - один из немногих видов спорта, который может освоить девочка. У неё несовершенный остеогенез или "хрустальная болезнь". Каждый неосторожный шаг, поворот или взмах руки приводит к перелому.

Юлия и Нина Чередовы: "Теперь мы уже знаем, что кальций у нас плохо усваивается. Сколько бы мы его ни пили, сколько бы мы его не ели - из-за того, что у нас коллаген неправильно вырабатывается - кальций плохо усваивается. Для этого нужны капельницы. У нас переломов сколько Нина было?
- Девятнадцать. 
- Девятнадцать переломов".

Таких детей, пусть и "нехрустальных", как Нина, но с редкими или угрожающими жизни заболеваниями в Забайкалье 57. Кто-то учтён в региональном реестре - таких 36, кто-то в федеральном - их 14. Некоторую поддержку они получают оттуда. В крае есть ещё 7 человек, помощь которым сложно оказать на этих уровнях. Они и претендуют на основное внимание фонда "Круг добра". Однако учитывать будут всех ребятишек с редкими заболеваниями, которым необходима медицинская поддержка.

Инна Щеглова, и. о. заместителя председателя Правительства Забайкальского края: "Всё то, что не вошло но является редким орфанным заболеванием, жизнеугрожающим заболеваем, но признан на территории Забайкалья нуждающимся - они относятся к реестру субъектовому - разные нормативно-правовые акты, и они пытаются в том числе сейчас с введением этого фонда "Круг добра" дополнить всё и охватить всех."

Информация о детях и необходимом им лечении уже отправлена в "Круг добра". Он будет принимать и новые заявки. И тогда больше детей получат шансы на выздоровление.

 

 

Ирина Блажевская, Олег Сукач, 05 февр 2021, 18:24

Связанные теги: детиздоровье

Просмотреть все новости из этой рубрики: Вести 24

Сообщить об ошибке - выделите текст и нажмите Ctrl + Enter

Видео по теме

Радиопередачи по теме

Комментарии

  • Зарегистрированный
  • Анонимный

Прежде чем добавить комментарий, ознакомьтесь с «Правилами
комментирования».

Прежде чем добавить комментарий, ознакомьтесь с «Правилами
комментирования».

Россия 1 Радио России Маяк 103,4 Вести FM

Государственный Интернет-Канал "Россия" © 2001-2020

Свидетельство о регистрации средства массовой информации Эл №ФС77-59166 от 22 августа 2014 г.

Учредитель - федеральное государственное унитарное предприятие "Всероссийская государственная телевизионная и радиовещательная компания" (ВГТРК).

Главный редактор Главной редакции ГИК "Россия" - Панина Елена Валерьевна.

Редактор ГТРК - Акопян Карина Артуровна. Тел. +7 (3022) 31-95-86. Электронная почта: gtrkchita@mail.ru.

Все права на любые материалы, опубликованные на сайте, защищены в соответствии с российским и международным законодательством об авторском праве и смежных правах. При любом использовании текстовых, аудио-, фото- и видеоматериалов ссылка на gtrkchita.ru обязательна. При полной или частичной перепечатке текстовых материалов в интернете гиперссылка на gtrkchita.ru обязательна.

Для детей старше 16 лет.

Система Orphus