В круге добра: забайкальских детей с редкими заболеваниями включат в реестр поддержки

Орфанные дети Забайкалья ожидают спасательный "Круг добра". Федеральный фонд с таким обнадёживающим названием создан для помощи тяжелобольным детям и их родителям по указу президента России в прошлом месяце. Регионам поручено провести "ревизию" детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, чтобы затем включить их в "реестр поддержки". 

Орфанные дети Забайкалья ожидают спасательный "Круг добра". Федеральный фонд с таким обнадёживающим названием создан для помощи тяжелобольным детям и их родителям по указу президента России в прошлом месяце. Регионам поручено провести "ревизию" детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, чтобы затем включить их в "реестр поддержки". 

Нина любит рисовать ярких героев аниме и мечтает научиться стрелять из лука. Стрельба - один из немногих видов спорта, который может освоить девочка. У неё несовершенный остеогенез или "хрустальная болезнь". Каждый неосторожный шаг, поворот или взмах руки приводит к перелому.

Юлия и Нина Чередовы: "Теперь мы уже знаем, что кальций у нас плохо усваивается. Сколько бы мы его ни пили, сколько бы мы его не ели - из-за того, что у нас коллаген неправильно вырабатывается - кальций плохо усваивается. Для этого нужны капельницы. У нас переломов сколько Нина было?
- Девятнадцать. 
- Девятнадцать переломов".

Таких детей, пусть и "нехрустальных", как Нина, но с редкими или угрожающими жизни заболеваниями в Забайкалье 57. Кто-то учтён в региональном реестре - таких 36, кто-то в федеральном - их 14. Некоторую поддержку они получают оттуда. В крае есть ещё 7 человек, помощь которым сложно оказать на этих уровнях. Они и претендуют на основное внимание фонда "Круг добра". Однако учитывать будут всех ребятишек с редкими заболеваниями, которым необходима медицинская поддержка.

Инна Щеглова, и. о. заместителя председателя Правительства Забайкальского края: "Всё то, что не вошло но является редким орфанным заболеванием, жизнеугрожающим заболеваем, но признан на территории Забайкалья нуждающимся - они относятся к реестру субъектовому - разные нормативно-правовые акты, и они пытаются в том числе сейчас с введением этого фонда "Круг добра" дополнить всё и охватить всех."

Информация о детях и необходимом им лечении уже отправлена в "Круг добра". Он будет принимать и новые заявки. И тогда больше детей получат шансы на выздоровление.